معلولان توانا هستند، اگر باورشان کنیم
جمعه ۲۲ دى ۱۳۹۶
0 نظر
91 بازدید

در باغ فاتح جهانشهر کرج، وسط باغ، خانه کتابی وجود دارد که زن و شوهری معلول در آنجا مشغول انجام کاری فرهنگی هستند، کتاب می فروشند و بعضی از روزها بعدازظهر نشست ها و دورهمی های فرهنگی برگزار می کنند با موضوع های گوناگون مثل: شب شعر و یادبود شعرا و ... .

وقتی وارد خانه کتاب می شویم با خانمی خوش رو به نام معصومه نوری روبرو می‏شویم که به همراه همسر خود سید محسن حسینی طاها، در آنجا مشغول هستند و فضای دوستانه و صمیمی را بوجود آورده اند.

معصومه چهل و دو ساله و در سن چهار سالگی بر اثر یک تب و تشنج شدید، دچار معلولیت، ایجاد عارضه و لرزش اندام شد که البته به مرور زمان با تمرین و ورزش و کار فراوان بهتر شده است.

محسن نیز دارای معلولیت و نوع معلولیتش شدیدتر از معصومه است، تا حدی که صحبت کردن برایش سخت بود . به نوع معلولیت محسن "سی پی" می گویند.

آنچه در ادامه می خوانید ماحصل گفتگوی ما با معصومه در خصوص نحوه ی ازدواج، کار و مشکلات این زوج پر تلاش و البته دوست داشتنی است:

* به عنوان اولین سئوال، از نحوه ی آشنایی تان با یکدیگر بگوئید؟

ما از طریق موسسه "باور" که برای معلولین و در تهران است با یکدیگر آشنا شده و ازدواج کردیم.

همه ی اعضای موسسه "باور" دارای معلولیت هستند و در زمینه دفاع از حقوق معلولین فعالیت می کنند، من و محسن نیز در آنجا عضو بودیم.

* از چه سالی ازدواج کردید و نظرتان راجع به ازدواج معلولین چیست؟

سال هشتاد و هشت با یکدیگر ازدواج کردیم.

به نظر من ازدواج معلولین بستگی به شرایط دارد و اگر میزان معلولیتشان خیلی بالا باشد دچار مشکل می شوند.

 ولی اگر معلولیتشان در حدی باشد که بتوانند به یکدیگر کمک کنند بسیار خوب بوده و می توانند یک دیگر را درک کرده و یار و یاور هم در گذران زندگی شوند.

البته این را بگویم که ازدواج یک فرد معمولی و یک فرد معلول ممکن است باعث بروز مشکلاتی شود.

* خانواده های شما با ازدواجتان مشکلی نداشتند؟

اوایل این مسئله برایشان قابل هضم نبود و با آن مشکل داشتند. بسیار از این ازدواج ناراحت بودند و می گفتند این کار درست نیست.

 ولی بعد از چند سال که از زندگی مشترک ما گذشت و شرایط مان را دیدند، مثبت و مفید بودن این قضیه را باور کردند و دیگر با آن مشکل ندارند.

* به نظرتان چه کارهایی باید صورت گیرد تا دید مردم نسبت به معلولین عوض شود؟

خیلی کارهایی که متأسفانه در جامعه ی ما به آن توجهی نمی شود. به طور مثال در ماه گذشته که هفته معلولین بود، حتی یک بنر و بیلبورد جهت حمایت از حقوق معلولین و شناساندن بهتر این قشر به مردم در سطح شهر نصب نشد و این در حالی است که هر روزه شاهد نصب تبلیغات در همه ی موضوعات هستیم.

ما هر چقدر پیگیری و خواهش کردیم که اقداماتی در این خصوص انجام شود، متاسفانه کاری صورت نگرفت.

همچنین رسانه ها نیز به این مسائل کم تر پرداخته و اگر هم حرفی در مورد کمک به قشر ما مطرح کنند جوری می گویند که از نظر فرهنگی اشتباه است و این مطلب القا می شود که معلولین افرادی ذاتا نیازمند، ناتوان و ... اند.

برای مثال من و همسرم پنج سال پیش کتاب هایمان را همین جا آوردیم و در سکوی ابتدای پارک برای فروش در معرض دید عموم گذاشتیم. روزهای اول برخورد و نگاه مردم برایمان قابل هضم نبود، ولی گفتیم مردم با دیدن این کتاب ها و دیگر کتاب هایی که نویسنده هایشان دوستان معلولمان هستند، نگاهشان عوض خواهد شد و به راهمان ادامه دادیم.

ما به مدت 2 سال بر روی آن سکو کتاب فروختیم و هدفمان نیز فرهنگ سازی بود.

اولین روزهایی که کارمان را شروع کرده بودیم مردم به ما پول می دادند و می گفتند که ما کتاب نمی خواهیم، یعنی نگاهشان این بود که ما نیازمند هستیم و اصلاً کتاب ها را نگاه نمی‏کردند.

به همین خاطر ما مجبور می شدیم دنبالش رفته و پولشان را پس دهیم. به آنها می گفتیم این کتاب را مجانی ببر و بخوان، برای اینکه موضوع کتاب‏های ما راجع به فرهنگ سازی است.

* چه شد که خانه ی کتاب را افتتاح کردید؟

همانطور که گفتم ما پنج سال پیش بر روی آن سکو ابتدای پارک بودیم و پس از گذشت دو سال خبردار شدیم که سازمان سیما منظر شهر این مکان را اجاره می دهد. رفتیم و تقاضا دادیم که اینجا را به ما بدهند.

ما بیش تر هدفمان فرهنگ سازی بود و الان نیز بیشتر کارهایمان از بچه های معلول است.

بچه ها کتاب هایشان را می آورند اینجا و ما برایشان می فروشیم.

این مکان به نوعی تبدیل به یک پاتوق فرهنگی شد، شب ها شاعرها و نویسنده ها به اینجا می آیند.

خوشبختانه کافه کتاب به علت رفت و آمد معلولین و بازخورد با مردم، باعث شد تا جامعه قشر ما را بیشتر و بهتر بشناسند.

چند روز پیش از شهرداری خواستیم با توجه به اینکه معلولین جایی برای تفریح و سرگرمی نداشته و بیشترشان به علت عدم وجود رمپ در فضاهای عمومی در خانه هستند و شرایط بیرون آمدن ندارند، خانه باغی که چند قدم از کافه کتاب پایین تر است را به ما بدهند.

تقاضا کردیم که چهارشنبه ها از ساعت 10 تا 3 این مکان در اختیار ما قرار گیرد که خوشبختانه با این موضوع موافقت کردند.

 بچه های ما از این مسئله بسیار خوشحالند، چراکه حداقل 4 یا 5 ساعت بیرون می آیند و قرار است که هر کلاسی که به آن علاقه دارند نیز آنجا برگزار کنیم.

* کتاب هایی که خودتان نوشتید شامل چه موضوعاتی است؟

کتاب اول من دل نوشته است که فصل دوم آن دل نوشته های دوستانم با ذکر اسم‏هایشان می باشد.

کتاب دوم خودم نیز خلاف جهت آب است که در آن با 28 معلول نخبه ایران که با سخت ترین شرایط به جایی رسیده و دکتر، مهندس و ... شده و حتی در سطح جهان مقام و عنوانی بدست آورده اند، مصاحبه کرده ام.

در واقع هدفم از نوشتن این کتاب آشنایی مردم با این اشخاص بود که بگویم معلولیت، محدودیت نیست.

همسرم نیز سه کتاب نوشته که مهمترین آن شکفتن در کویر است. این کتاب با موضوع مجموعه اتفاقات جامعه و نحوه برخورد مردم با همسرم به نگارش در آمده که خودش یک نوع فرهنگ سازی است.

همسرم در این کتاب قصه‏های زندگی خودش را نوشت و به کمک آن بعد از اینکه ما در خانه کتاب شناخته شدیم، نگاه های مردم نیز واقعاً تغییر کرد.

اگر پشت این کتاب را بخوانید داستان کوتاهی نوشته، از روزی که رفته مدرک لیسانش را بگیرد و سوار اتوبوس شده اما مردم از طرز حرکاتش فکر کردند او یک فقیر است و به محسن پول دادند. او هم کارت دانشجویی اش را درآورده و گفته است من یک دانشجو هستم و گدا نیستم و آن ها به او توجه نکرده اند و ... این قبیل مشکلات بسیارند که باعث ناراحتی بچه ها می شود.

* آیا کتاب های دیگری هم برای چاپ دارید؟

بله، هر دوی ما کتاب هایی را برای چاپ داریم که متاسفانه هزینه بالای چاپ و انتشار که هر روز نیز گرانتر می شود برایمان به مشکل و سدی در این خصوص تبدیل شده است.

اکثر معلولین اینجا نیز امیدشان به نوشتن است. برای مثال هم اکنون یکی از دوستان من پنج کتاب برای انتشار آماده کرده که هزینه چاپ آنها را ندارد و از طرفی نیز درآمد این بچه ها از فروش کتاب هایشان است.

 متأسفانه هیچ انتشاراتی نیست که از این بچه ها کم تر هزینه گرفته و یا یک مهلتی به آن ها برای پرداخت هزینه بدهد.

این مشکل را در توزیع کتابها نیز داریم. مثلاً من دو هزار عدد کتاب چاپ می کنم که نمیتوان همه را در این مکان به فروش رساند و توزیع کرد.

در گذشته ادارات و شهرداری این کتاب ها را از من می خریدند ولی اکنون دیگر نمی خرند یا به هیچ جا ما را معرفی نمی‏کنند. در حال حاضر جز کافه کتاب هیچ جای دیگری برای فروش کتاب نداریم.

* بیشتر موضوع کتاب هایی که می فروشید درباره چیست؟

ما می بینیم مشتریانمان چه سبک کتاب هایی را دوست دارند، آن ها را می آوریم.

بیش تر علایق مشتریانمان به کتابهای شعر، روانشناسی و داستان است.

* مردم چگونه می توانند به شما بکنند و چه توقعی از مردم دارید؟

مردم ما را بفهمند و درک کنند کافیست. ما نیازی به ترحم نداریم.

 مثل مردم عادی با این بچه ها رفتار کنند و در کنار رفتار عادی کمک هم بکنند، چون بعضی از بچه ها در شرایطی هستند که به کمک احتیاج دارند.

* چه انتظاری از مسئولان دارید؟

فراهم کردن یک سری شرایط و امکانات برای سهولت در زندگی و رفت و آمد برای ما کمک شایانی است.

یک وسیله حمل و نقل می خواهیم که بتوانیم با ویلچر داخل آن برویم. ما این ها را از شهرداری خواستیم، مثل تهران. در تهران ون هایی است که به راحتی ویلچر داخل آن می رود و دیگر نیازی نیست که معلول از روی ویلچر پیاده شده و دوباره سوار ویلچر بشود.

البته این ها قول هایی است که به ما داده اند و معلوم نیست که عملی می‏شود یا خیر.

برای مثال با همسرم تصمیم گرفتیم که جمعی از دوستانمان را برای گردش پای کوه یا جاهای دیدنی ببریم. اما چون توانایی آن را نداریم که همه ی بچه ها را ببریم از دیگران خواستیم که هر نفر مسئولیت یک ویلچر را به عهده بگیرند.

فراهم کردن وسایل نقلیه مناسب، اقدام بزرگی برای کمک به ما است.

* رفت و آمد برای خود شما چگونه است؟

برای ما نیز بسیار سخت است.

ما مجبوریم همیشه به دلیل مشکلات خودم و همسرم و اینکه راهمان دور است، با آژانس رفت و آمد بکنیم.

ماهیانه حدودا ششصدهزار تومان هزینه ی رفت و آمد ما می شود که در کنار آن باید خریدهای دیگر زندگی و هزینه های روزانه را هم در نظر گرفت.

* آیا به معلولین بها داده می شود؟

این بچه ها هرکدام با توجه به شرایطشان نیازهای مختلفی دارند، مثلاً رمپ درستی در سطح شهر وجود ندارد و جاهایی هم که رمپ دارد، استاندارد نیست.

 مثلاً اگر حتی شما به عنوان یک فرد عادی بخواهید بر روی آن بروید، آنقدر شیب های تندی دارد که سقوط می کنید. مهندسی شهر خیلی نامناسب است، حتی برای افراد سالم.

افراد پیرو کهن سال، آن هایی که توانایی راه رفتن ندارند و خانم های باردار رفت و آمدشان سخت می شود و همگی این افراد جزو یک دسته هستند.

شهر نیاز به مناسب سازی دارد. در تهران باز تا حدی این مناسب سازی انجام شده ولی در کرج انجام نگرفته است.

اگر کتاب خلاف جهت آب را که خودم نوشته ام بخوانید، نیاز هر کدام از این بچه ها مانند نیازهای یک نابینا، ناشنوا و ... مطرح شده است که هر کدام نیازهای مخصوص خود را دارند.

مسئله ی دیگر عابر بانک ها است. عابر بانک ها طوری طراحی شده که دست ما به آن ها نمی رسد و حتماً باید رمز کارتمان را به یک غریبه بدهیم که شاید اصلاً سوء استفاده بکنند.

مشکلات ما از این قبیل بسیار زیاد هستند.

برخی از معولین نمی توانند هر روز بیرون بیایند به این علت که پدر و مادر سنشان بالا رفته و توانایی ندارند که به آنها کمک کنند. یا وسیله حمل و نقل و حتی پول تاکسی ندارند. زمانی که می‏آیند اینجا می گویند ما یک هفته است که از خانه بیرون نیامده ایم و این مسئله واقعاً دردناک است.

خیلی ها از مسیرهای دوری می آیند و هزینه های رفت و آمد برایشان سنگین است و این قبیل مشکلات این بچه ها را اذیت می کند.

* حرف آخرتان برای ما چیست؟

من خیلی از این وضعیت خسته شده ام. این مصاحبه­ها بارها انجام گرفته و یک سری‏شان چاپ شده ولی چیزی تغییر نکرده و هیچ اتفاقی نیافتاده است. امیدوارم در این دوره که به ما قول داده اند، اتفاقات خوبی بیافتد.

چند روز پیش برای معلولین در تالار نژاد فلاح جشن گرفتند. طبق معمول همیشه، دیدم که دارند از این بچه ها سوء استفاده می کنند، با اینها عکس می گیرند و ... . این جشن به درد ما نمی خورد، زمانی باید جشن بگیرند که یک اتفاقی افتاده باشد و ما را جمع کنند که آن اتفاق را جشن بگیریم.

به ما گفتند که بودجه مان سه برابر شده، ولی بچه ها از پشت سر می گفتند پس چرا ما هیچ چیزی نمی بینیم.

من خیلی تحمل کردم این بی لطفی و بی مهری را ولی دیگر به روی سِن رفتم و برای اولین بار که دیگر حوصله ام از وعده های توخالی سر رفت، اعتراض کردم و یک دفعه دیدم که تمامی مسئولین تک تک از در و گوشه سالن خارج می شوند.

الان 9 سال است که دوازدهم آذر هرسال به من و محسن از تلویزیون زنگ می زنند و یا از روزنامه ها به ما می گویند بیائید تهران برای ضبط برنامه.  ما می پرسیم که چه خبر است؟ می گویند بیائید خبر خوبی است.

حتی ما تلویزیون رفتیم، نشستیم و کارگردان آمد و به ما گفت خانم نوری و آقای حسینی فلان موضوع را عنوان کنید و فلان موضوع را عنوان نکنید.

نمی گذارند ما حرف خودمان را بزنیم و نیازها و انتظارات واقعی مان را بگوئیم. ما چیزهایی که آن ها خواستند را نگفتیم و برنامه را پخش نکردند.

این مسائل باعث ناراحتی و خستگی ما شده است.

مصاحبه کنندگان:

زهره فیضی ، سمیرا نظری

نام
ایمیل
متن نظر
عبارت داخل تصویر